かくして、年明け2005年1月8日（土）にメンバー候補となる10数人が東京駅近くの某会議室に集まりました。 この日都合がつかなかったメンバーもいたので、水泳部からの出席は私ともう一人だけ。知らない人ばかりに囲まれて、いささか緊張してしまいました。その日集まったメンバーは鳥井くん、奥さんの智子さんやそのお父さん・弟さんの他、鳥井くんの仕事仲間や幼なじみ、そしてあみちゃんが通っていた幼稚園のお友達のお母さんたち。最初はみんな神妙な顔つきをしていたのが印象に残っています。 まずは簡単な自己紹介の後、今回の渡米心臓移植のもろもろの手続きをお世話して下さった国際移植者組織「トリオジャパン」の事務局長・荒波さんから、日本における移植事情などの説明をいただきました。トリオジャパンは米国TRIOの日本支部として、1991年に設立されました。移植医療を広く日本の社会に定着させるため、移植者が中心となって活発な啓発活動を行うとともに、患者と家族に対する移植手術前後のサポートをしてくれている組織です。 日本での臓器移植法は1997年に施行されましたが、臓器提供は年に5例程度に止まっており、アメリカの数字（年間約5,000〜6,000例）とは大きく異なります。また、法律上15歳未満の臓器提供が認められていないため、あみちゃんのような子供の臓器移植は、国内では不可能と言わざるを得ません。また、大人の方でも提供者に比して待機者が多すぎるため、海外で移植手術を受けるケースが多いのだそうです。 とは言っても海外どこでも受け入れてくれるかというと、そういうわけではありません。 以前は外国の患者を受け入れてくれる国は現在より多かったそうなのですが、次第に受け入れ国が減って来たそうです。おそらくどこも自国の患者を救うので精一杯なのでしょう…。そんな中、アメリカは一定の外国人の受け入れ枠を設けてくれている貴重な国と言えます。今回あみちゃんも、当時入院していた国立成育医療センターの先生の取り計らいで、アメリカのUCLAメディカルセンターで受け入れが内定しています。これはあくまでも先生同士の個人的なつながりによるもので、国や病院が主体的に送り出してくれるものではありません。今回成育医療センターの先生をご紹介いただけたことが、本当に運が良かったのだと思います。 アメリカの病院での外国患者受け入れ枠は年間5％と決まっているそうなのですが、幸い年明けすぐということもありその枠は十分に使えるとのお話でした。その当時はまだ正式な受け入れOKのレターは来ていなかったのですが、レターにはあらかじめ支払が必要なデポジット（保証金）が明示されており、それを振り込んだ時点で正式な受け入れが決定するとのこと。その後患者のデータをやりとりした後に渡米し、実際に現地の先生の診察を受け、移植待機者として登録が完了してやっと移植が決定するという長い道のりが待っていました。中にはせっかく募金が集まって渡米しても、現地の病院の診察で不適と判断されてそのまま帰国するケースもあるのだそうです。 渡航準備や査証手配、そして何より費用の捻出と、私たちには遠く果てしないゴールに見えました。 予想される費用は、まず病院に支払うデポジットが約40万〜50万ドル、渡航費用に500〜700万円、その他医療予備費や滞在費などでおよそ8,000万円が必要だろうとのことでした（注：その後、状況の変化により変更となりました）。無事心臓移植を受けて帰国した後も、要は異物が体内にあるわけですから術後の経過管理が非常に重要になります。 果たしてここに集まっているメンバーで、そんな大金を集めることができるのか？ 私たちの頭の中は、この先に待ち受けるさまざまな思いがひしめいて、ぐるぐる回り出しました。

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